Опрацювання великих обсягів персональних генетичних даних: проблеми міжнародно-правового регулювання та загрози для прав людини

Abstract

Розкрито головні загрози для прав та інтересів людини у зв’язку з опрацюванням великих обсягів генетичних даних інтернет-компаніями, що надають інформаційні послуги зі встановлення родинних зв’язків, етнічного походження та індивідуальних характеристик, важливих для організації здорового способу життя. Проаналізовано міжнародно-правові документи у цій сфері, виділено закладені у них принципи опрацювання генетичних даних людини. Встановлено основні недоліки сучасних регулятивних підходів та практик поводження з генетичними даними, з-поміж яких: намагання забезпечити права суб’єкта даних передусім за допомогою засобів деперсоналізації даних, невідповідність політики компаній міжнародним стандартам захисту даних, незахищеність прав та інтересів фізичних осіб, пов’язаних із суб’єктом даних.

The article deals with the major threats to human rights and interests related to processing of large amounts of genetic data by Internet companies providing information services for determining family relations, ethnicity, and individual characteristics important for a healthy lifestyle. International legal documents in this field are analysed, the principles of processing of human genetic data are highlighted. The main shortcomings of current regulatory mechanisms and practices of genetic data handling are identified, including: unjustified reliance on data depersonalization, inconsistency of companies’ policies with international data protection standards, exposure of rights and interests of persons related to the data subject.